“El paciente invisible: cuidar a los que no tienen Covid-19”
Me permito la licencia de utilizar como titular y comienzo de esta entrada una interesante reflexión que publica Thomas H. Lee en NEJM Catalyst el pasado 17 de Abril: The Invisible Patient: Caring for Those without Covid-19.
Como trabajadores de la salud seguro que coincidimos en que han sido tiempos frenéticos en la atención de las personas con infección por SARS-CoV-2. La conversión de los centros sanitarios para la asistencia de la enfermedad, la lectura de publicaciones, la información que nos llega de la administración y de otros profesionales sanitarios, las redes sociales, los progresivos cambios y adaptaciones de los protocolos y planes de contingencia, etc., etc, han consumido y consumen gran parte de nuestro tiempo y de nuestra concentración, y lo hacen posiblemente en detrimento de pacientes que no tienen COVID-19.
Pero, como bien nos recuerda Thomas H. Lee, estas personas están ahí fuera. Sienten que son invisibles, incluso en realidad se disculpan por “molestarnos” en estos difíciles momentos. Y, a pesar de que no tienen el virus, o de que presenten otras circunstancias de salud, están siendo afectados de forma profunda por la pandemia. Su cuidado está cambiando, a veces a mejor, pero a veces no.
Hoy quería escribir sobre otra cara de esta crisis: los invisibles.
Este análisis que refleja Lee en su entrada y que identificamos en nuestro día a día los trabajadores de la salud, es posible que haya calado también en la sociedad. Titulares en prensa que quizá hubieran merecido una mejor redacción como “Los médicos ya no quieren vernos” exigen una breve parada; un análisis para abordar qué es lo que estamos haciendo en las instituciones sanitarias para atender esta aparente y no siempre real situación de invisibilidad. También para explicar que en una epidemia con una enfermedad infecciosa como COVID-19, nuestros cálculos deben incorporar necesariamente el propio riesgo de los trabajadores de la salud a la exposición por el virus. El resultado puede limitar nuestra capacidad de cuidar a los pacientes en el futuro. La complejidad de estas decisiones se ve agravada con la limitación de recursos, especialmente de equipos de protección, lo que quizá haya condicionado que nuestro país tenga a tantos sanitarios infectados. Al final, todos hemos tenido que pagar un peaje.
Porque “Invisibles” son las personas con problemas crónicos de salud.
He tenido oportunidad de leer un interesante análisis que han realizado los profesionales de la Escuela de Pacientes/Escuela Andaluza de Salud Pública que aborda, desde la investigación, la experiencia que están teniendo las personas con enfermedades crónicas durante estas semanas de confinamiento. El artículo está disponible en este enlace y es de interesante lectura.
A medida que la pandemia ha ido avanzado, hemos notado una progresiva disminución en la participación de estas personas con enfermedades crónicas en nuestro sistema sanitario. La reducción de nuestra actividad presencial y reglada para poder atender a los pacientes COVID-19, los cambios en los circuitos asistenciales, y el miedo de los pacientes crónicos a desplazarse a los centros sanitarios, seguro ha tenido un impacto en sus cuidados y en su estado de salud.
Los pacientes con enfermedades crónicas necesitan un manejo continuo de su enfermedad para evitar descompensaciones que puedan llegar a precisar de asistencia en los hospitales. Pero ahora, muchas de las estrategias de continuidad y colaboración que tienen su fundamento en el establecimiento de planes de atención personalizados y que requieren un trabajo en equipo entre el paciente y trabajadores de la salud en diferentes niveles asistenciales, han tenido dificultades para llevarse a cabo. Los protocolos de distanciamiento social, las preocupaciones sobre la transmisión del SARS-CoV-2 en los propios centros sanitarios y los planes de contingencia, han generado dificultades para una adecuada prestación sanitaria en este colectivo.
La Escuela de Pacientes ha analizado también las sensaciones de los pacientes crónicos durante la crisis: preocupación, miedo e incertidumbre, en particular en los primeros días de confinamiento en casa. Preocupación por una situación desconocida, por no saber cuánto durará; miedo al contagio, confusión por información contradictoria; e incertidumbre por pertenercer a “grupos de riesgo” y no saber muy bien por qué.
Las redes sociales también han sido un eco de esta situación con los testimonios individuales de los pacientes.
También merece la pena señalar la dificultad que tienen en la continuidad de los autocuidados: la dieta, la actividad física y el acceso habitual a los tratamientos farmacológicos son aspectos sobre los que han tenido y tienen dificultades las personas con enfermedades crónicas en situación de confinamiento. Por no hablar del control del dolor crónico y la salud mental, como explicaban Maite Padilla y Leonor Pérez de Vega en estas interesantes entradas.
Porque “Invisibles” son los pacientes cuando aplicamos los protocolos como si fueran un manual de recetas de cocina y nos olvidamos del razonamiento clínico.
Y en este tiempo, si que hemos tenido protocolos; necesarios y cambiantes (incluso de un día para otro). Situación que ha permitido ordenar la información sobre el diagnóstico y tratamiento de una enfermedad todavía desconocida y organizar la asistencia, pero también ha tenido otras contrapartidas. “Contra la medicina de manual” no es una reclamación nueva. Ya lo contaban Leana Wen y Joshua Kosowsky en su libro “When Doctors Don`t listen” (Cuando los doctores no escuchan). Como dice Jordi Varela “llegar a un diagnóstico es complejo, requiere una entrevista en el que el paciente pueda expresar el relato de lo que le pasa, una exploración física de acuerdo con las hipótesis que se plantean y un razonamiento clínico participado por el propio paciente”. La pandemia nos ha dejado a veces poco margen de maniobra y nos ha forzado en ocasiones, hacia una menor humanización de nuestra asistencia.
Porque “Invisibles” han sido nuestros mayores y las personas frágiles ingresadas en los hospitales cuando hemos tenido dificultades para evitar su deterioro funcional y cognitivo, y han vivido la soledad, y el aislamiento.
Esto ha sido particularmente muy duro y complejo en un sistema donde la atención a la fragilidad, en los hospitales, tenía margen de mejora. La pandemia nos ha arrebatado las expectativas de poder asumir con holgura la atención de las vulnerabilidades que acompañan a la persona y la orientación de la asistencia hacia las necesidades de nuestros pacientes. Me gustó mucho este artículo de Annals of Internal Medicine “Annals for Hospitalists Inpatient Notes — Hospital Wards”, una invitación al rediseño de los espacios sanitarios través de la revisión de la historia de las salas de hospitales. Pienso que seguimos teniendo mucha tarea para enmendar y reorientar en el futuro de estas instituciones.
Porque “Invisibles” han sido también las familias y las personas cuidadoras, a las que para preservar su seguridad, hemos limitado las visitas en los centros sanitarios y no han podido acompañar a sus seres queridos.
A pesar de ello, desde las instituciones sanitarias, el esfuerzo de comunicación y apoyo ha sido notable. Información telefónica casi diaria con las familias; aprovechamiento de las tecnologías para poner en contacto a los pacientes con sus seres queridos; facilitando también un acompañamiento en ocasiones puntuales. Y haciéndo esta tarea de una forma coordinada, en equipo en el que han participado todos los trabajadores de la salud (trabajadoras sociales, administrativos de la salud, farmacéuticos, enfermeras, médicos, etc.)
Porque “Invisibles” han sido los pacientes que han visto retrasadas intervenciones quirúrgicas regladas, procedimientos diagnósticos o terapéuticos o consultas regladas.
Hemos hecho y seguimos haciendo durante esta crisis uso del contacto telefónico con las personas. Será necesario combinar estrategias presenciales con no presenciales en un proceso de cambio y continuo aprendizaje. Pero para ello es necesario protocolizar aquellas situaciones que podemos hacer por esta vía de forma segura. Y no confundir la llamada telefónica con la salud digital. Probablemente también los pacientes tengan que acudir a este encuentro virtual con algún guión que les permita un mayor aprovechamiento. Y entre todos tendremos que trabajar por definir espacios y herramientas que no olviden la ley de Cuidados inversos, aumenten las competencias de pacientes y profesionales, estén atentos a resolver desigualdes y mantengan una atención sanitaria lo más cuidadosa y amable. Aportar valor a nuestra tarea, diseñar estrategias que puedan ofrecer resultados que importen a las personas y sobre todo evaluar que es lo que estamos haciendo. Como trabajadores del conocimiento no nos podemos conformar solo con los números o los procesos. Tenemos que ir pensando también en los resultados.
Porque “Invisibles” siguen siendo los pacientes si no les invitamos a participar con su opinión y su criterio en la “reconstrución” de nuestro sistema de salud.
Leo en las redes sociales muchas propuestas estos días de cambio y de oportunidad con esta crisis. Ninguna debería de olvidar incluir la opinión y las necesidades de las personas. Aunque ahora más que nunca sea importante una atención sanitaria centrada en la comunidad, al final tratamos a la persona. Incluir a los pacientes en la definición de nuestro sistema sanitario ya era antes un reto que no debemos olvidar. La incorporación a los órganos de gobernanza, a los comités, a las comisiones, debe de ser un objetivo a marcar también en esta hoja de ruta.
Y porque “Invisibles” han sido los trabajadores de la salud que, en primera línea, han sufrido como ninguno los efectos devastadores de la pandemia. Ellos también han sido nuestros enfermos, nuestros pacientes.
Y en un sistema que a veces pareciera no querer escucharles.
Invisibles han sido las lágrimas no derramadas, el miedo, la tensión mantenida, el no dormir y sobre todo, los abrazos, los abrazos prohibidos.
Seguro que me dejo a otros protagonistas Invisibles de esta historia; pido disculpas desde estas letras.
Para dar respuesta a todos y cada uno de nuestros actores principales, para que nuestro sistema sanitario pueda seguir cuidando y sanando, para que podamos dar sentido pleno a nuestra profesión como trabajadores sanitarios y ofrecer una atención cuidadosa y amable de la persona, se impone una profunda reflexión social, un pacto. Ante nosotros se abre una oportunidad de resolver estas y otras incertidumbres que nos está dejando la pandemia. Y todos tenemos que hacerlo juntos.
Resolver ésto requiere dar voz a los pacientes y a los profesionales, romper algunas reglas, poner cara a los Invisibles, sanar también el sistema …en definitiva, HACER DE LO DIFÍCIL, LO INEVITABLE.
#cambiahospital.
En esta tarea conviene también dar las gracias y apoyarse en las otras personas que dan sentido a todo esto y que impulsan y motivan los cambios: la familia, los amigos, los compañeros, ...también nuestros maestros y mentores…para ellos, hoy más que nunca, mis abrazos prohibidos.
